Se presentó el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes

04.08.2021

El Ministerio de Salud Bonaerense presentó hoy el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) cuyo principal objetivo será ampliar el acceso al sistema sanitario de las personas que las padecen.

En su mayoría, los pacientes sufren durante años la falta de un diagnóstico preciso y serias dificultades para dar con tratamientos eficaces. Desde la cartera sanitaria explicaron que las EPF se definen por su baja prevalencia, que es menor a un caso cada 2 mil personas. No obstante, dado que son más de 6 mil en su conjunto, se estima que en el país las padecen unas 4 millones de personas y que el 40 por ciento reside en la Provincia de Buenos Aires. El derrotero para acceder al diagnóstico preciso suele ser extenso y engorroso, como así también la posibilidad de obtener un tratamiento eficaz con un abordaje integral de la problemática, tanto para el  paciente como para sus familias.

Las enfermedades poco frecuentes están definidas por su prevalencia, que es de una en 2 mil o menor, por lo tanto, son un conjunto de enfermedades que se investigan y se sospechan poco. Es por lo tanto, un colectivo muy heterogéneo que tiene distintos orígenes y, si bien el 80 por ciento son enfermedades de origen genético, pueden tener distinta naturaleza: oncológica, reumatológica, traumatológica o cardiovascular, entre otras.

Además de la capacitación, otro objetivo del nuevo programa es generar un registro certero de personas afectadas. Otra de las metas del programa consiste en respaldar la investigación sobre EPF porque son enfermedades que se investigan poco por la baja prevalencia, por la idea de que siempre implican altos costos y porque se cree que no hay demasiado para hacer y la realidad es que no es así, que de a poco van surgiendo métodos diagnósticos y avances tecnológicos y es necesario incentivarlos.

Se puede acceder al instructivo para registro de personas con Enfermedades Poco Frecuentes en el Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SISA) en el ámbito de la Provincia de Buenos Aires